7 nov 2011

El uso de herramientas reflexivas para hacer frente y poner el cierre de los cuidados paliativos pediátricos: La historia de un terapeuta de la música de trabajar con un niño enfermo terminal Por Maeve Rigney

El objetivo de este trabajo es narrar el viaje con Tina * desde la perspectiva del musicoterapeuta, y compartir pensamientos y sentimientos sobre cómo hacer frente al trabajar con niños con enfermedades terminales. Además de describir la importancia del uso de herramientas reflexivas para este tipo de trabajo como una forma de mejorar las habilidades de afrontamiento para tener mayor eficacia cuando el futuro del cliente es incierto.
Lo que sigue es un recorte sobre reflexiones del trabajo, que esta musicoterapeuta hizo con Tina una niña con cáncer, podrán encontrar el txt. completo en la siguiente entrada, buscándolo por notas, o bien yendo a la pagina en ingles.
… Recibí un pedido para atender a una niña que había sido diagnosticada con cáncer y tenía un muy mal pronóstico. Como era mi primera vez que trabajaba con un paciente con una enfermedad terminal, decidí escribir un diario de viaje  de lo que estaba a punto de embarcar,  voy a compartir algunos de estos pensamientos al reflexionar sobre mi trabajo con Tina [1]. La razón de llevar un diario se basó en la idea de "escribir en un diario reflexivo" (Barry Callaghan y O ', 2008), con el objetivo de utilizarlo como un medio de auto-examen y la aclaración de los pensamientos y sentimientos.

El objetivo de este trabajo es narrar el viaje de la musicoterapia con Tina, desde la perspectiva del musicoterarapeuta,  y compartir mis pensamientos y sentimientos sobre cómo hacer frente al trabajar con niños con enfermedades terminales. 

En una de las sesiones cuando el paciente ya no pudo ser activo del proceso la musicoterapeuta empieza a trabajar con su familia, mas presisamente con su hermana quien le graba una canción.”...Mi diario de la noche se centró en la alegría de ser capaz de extender el servicio a la familia como un todo, ya pesar de que Tina no participó en la sesión, pero que la canción era para ella y Emily estaba ansiosa por jugar junto a ella, algo que harían en su propio tiempo, cuando yo no estaba allí, pero tal vez les ayuden a interactuar unos con otros y ayudar a Tina a entender que su hermana pequeña se siente acerca de ella y de su situación. Me sentí contento de que me podía ayudar a facilitar este y espera que la próxima semana lo que fuera el resultado, a pesar de que iba a ser nuestro último período de sesiones, dado que el de 6 semanas fueron llegando a su fin…”

Sobre la Reflexion dice la musicoterapeuta: "¿Cómo los musicoterapeutas pueden afrontar este tipo de casos?" (P. 17). Antes de iniciar mi viaje con Tina, me di cuenta de que mis habilidades de afrontamiento sería desafiada de manera diferente a cualquier táctica que hubiera tenido que emplear en el pasado cuando se trabaja con casos difíciles emocionalmente. Por lo tanto la idea de llevar un diario reflexivo parece ser algo que me ayudaría a etiquetar y reconocer mis emociones y reflexionar sobre lo bien que me estaba enfrentando con todo. "La práctica reflexiva crítica abarca la comprensión subjetiva de la realidad como base para un pensamiento más crítico sobre el impacto de nuestras suposiciones, valores y acciones sobre los demás" (Cunliffe, 2004, p 407). Llevar un diario fue inicialmente un experimento, pero pensándolo bien, creo que mi mayor conciencia de mis propios sentimientos y los procesos terapéuticos con Tina, así que me da el cierre del caso, como no he podido terminar como normalmente lo haría con otros clientes.

“…Trabajar con los niños con enfermedades terminales en todas las emociones posibles, me hicieron sentir que todos mis recursos se extrajeron en el fin de dar a Tina todas las oportunidades para participar en todo lo que pudo. Y luego, cuando Tina era demasiado pobre para participar y yo estaba trabajando en forma sistémica, por primera vez. La perspectiva cambió de nuevo cuando se trata de emociones muy diferentes, con miembros de la familia inminente pérdida y el dolor...” 

En la supervisión me di cuenta que  uno de los mayores problemas que enfrente  al trabajar con Tina y su familia fue el del tiempo. Se acabó el tiempo para mí, como las escuelas se volvieron a abrir (refiriéndose al trabajo institucional por el cual conoce a su paciente), y se acabó el tiempo de Tina cuando lamentablemente falleció. Entonces, ¿cómo un musicoterapeuta hace frente a los finales, cuando podría ocurrir en cualquier momento mientras se trabaja con un cliente de una enfermedad terminal?  ¿Cada sesión en sí mismo tiene la necesidad de poner un fin?¿Cómo podemos reconocer que un joven no es consciente de su muerte inminente?
Al igual que de lo que dice  Daveson y Kennelly (2000) por ejemplo, la terapia musical puede ofrecer consuelo a los padres y las familias de niños con enfermedades terminales. 
Incluso en momentos en que me sentí un poco desamparado en lo que podía ofrecer a la familia cuando Tina ya no podía participar, yo sabía que los CD ( en referencia a una actividad donde la niña graba canciones ) que tanto Tina y Emily se quedaría como un legado para la familia. Estas grabaciones sobrevivir como recuerdos musicales y creaciones, y esto puede facilitar el proceso de tener un vínculo constante con el niño (Lindenfelser, Grocke y Ferran Martinez, 2008). Estos autores también comentan que al involucrar a otros miembros de la familia y amigos en las sesiones de musicoterapia, puede proporcionar oportunidades para que "las relaciones de la diversión, la mejora, experiencias relajantes, la creatividad, las experiencias multi-sensoriales, y el goce" (Lindenfelser, Grocke y Ferran Martinez, 2008 , p. 341).

La musicoterapia puede mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades terminales, ya que puede crear interacciones de apoyo entre las familias, y ayudar a los pacientes conectarse y expresar sus emociones sin necesidad de palabras (Hilliard, 2003; Aldridge, 1999; Amadoru, y McFerran, 2007). Everitt y Nall (2005) desarrolló este pensamiento aún más mediante la documentación que proporciona la terapia de la música en el hogar pueden ofrecer a los niños con enfermedades terminales y sus familias, oportunidades para desarrollar su auto-expresión y comunicación más allá, y les permite "compartir momentos especiales juntos" ( ibid, pp 152).

Como palabra final, el trabajo con Tina y su familia me ha dado nuevas perspectivas sobre mi trabajo clínico. He aprendido que trabajar con una familia, en su conjunto, a través del proceso de la terapia musical es muy valiosa, cuando el futuro es impredecible y miembros de la familia son emocionalmente vulnerables. Moviendo la terapia musical del hospicio y en la comunidad, llega "a los hogares de los niños que más necesitan de la fuerza creadora y terapéuticos de la música" (Nall y Everitt, 2005, pp 158). Las herramientas reflexivas pueden ser muy beneficiosas cuando se está trabajando en un nuevo campo clínico por primera vez, y puede ayudar a hacer frente a los desafíos que este tipo de trabajo puede aportar. También creo que el proceso de la escritura y la reflexión ayuda a darle un cierre, cuando la última fase de la terapia tal como la conocemos, no es posible.

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